我叫潘锋平，浙江缙云舒洪镇舒洪村人，我原本拥有一个幸福美满的家庭，但是女儿潘彦妃在14个月时突然发病，被确诊患上了全世界都极为罕见的血液疾病——噬血细胞综合征。这种病只有百万分之一的患病概率！治愈率仅30%-50%！此病多发于2岁以下孩子，病情发展迅猛，病起时全身各器官急速衰竭致人死亡，不治疗患儿会在2周之内死亡，比起白血病，噬血细胞综合症更加凶险，死亡率更高，更难以治愈。这种病近几年才逐渐有人知晓，医学界还处于研究探索阶段。

2016年4月，孩子在杭州重症抢救捡回一条命，继续治疗2个月后病情突然复发，我们唯恐生死两别，不惜花天价购买10万3支的国外进口药阿伦单抗用于控制病情。经浙江省权威专家建议，只有到北京京都儿童医院进行骨髓移植才能挽救。辗转北京之后医生告诉我们，虽然噬血细胞综合征病情凶险，但是移植后便可以恢复到正常人生活，对于几近崩溃的我们来说简直是一剂强心针！然而骨髓移植花费巨大，我们把家里能卖的都卖了，想尽一切办法奋力筹钱，通过社会筹款及亲友借款于2016年9月在北京京都儿童医院顺利做完移植手术，截止目前8个月时间在杭州花费20多万，医保后补生效后报销1万多，到北京进行移植手术和各种检查及治疗共花费70多万（北京京都儿童医院目前暂未纳入医保，无法报销），共计90余万元，之前筹集到的善款已全部用完。

原以为移植后只要安心养病就好了，却不想更重一击再次袭来……移植后，孩子出现了重度排异和病毒反应，她没有造血功能，没有任何的免疫功能，生命要靠输血和药物维系，任何感染都会威胁到孩子的生命。这一路从杭州治到北京，8个月的医院生活，让孩子从抗拒到配合，从医生劝说的放弃到现在奇迹一样的挺过来，可以说这8个月期间的这些造化，父母倾尽一切的付出和陪伴，亲戚朋友和社会爱心人士的关爱和资助，以至于最终能走到这一步，真的非常感谢大家。

移植手术已经3个月了，我的女儿还一直在医院单人间隔离，每天需要两千多的费用，加上之后2年内需服用的各种昂贵药物近30余万元。这些后续治疗费对我们来说就是天文数字，但是现在我们离胜利是那么的近，甚至已经触及。这个时候我们更加不能放弃，现在医院已经欠费，实在走投无路。只能再次求助社会好心人。

希望社会各界爱心人士对这种罕见疾病能够给予特别关注。或许你我并不相识，但您给予的爱心或是转发都是孩子重生的希望！我恳求大家能够伸出援助之手救救我的孩子，我将铭记一生，待能力所及之时必把这份恩情化为爱心延续，谢谢大家！